多彩贵州网讯“白衣执甲，救我于危难；医者仁心，配得上专属勋章。”近日，一首原创歌曲《白衣的勋章》在遵义医科大学附属医院神经内科医护人员社交平台刷屏。歌曲创作者是26岁青年小杰(化名)，作为一名曾徘徊在生死边缘的罕见发热感染相关性癫痫综合征(FIRES)患者，他以歌声诉说五年救治路上，医护团队不离不弃的守护与温情。
2021年5月，小杰出现持续三天38.5℃高热，经当地医院输液退热后，病情骤然恶化，突发口吐白沫、鼻出血、肢体抽搐、意识丧失等危急表现。当地医疗机构判断为癫痫，但缺乏重症救治条件，第一时间将患者转诊至遵医附院神经内科。
入院时小杰已陷入癫痫持续状态，意识丧失、呼吸功能持续下降，生命岌岌可危。该院神经内科徐祖才教授团队立即启动紧急救治流程，同步开展抗癫痫、机械通气、镇静对症处理，全面排查病毒性脑炎。然而脑脊液、自身免疫性脑炎抗体等多项检查均无异常，仅血清炎症因子IL-6显著升高，脑电图提示全脑弥漫性功能损害，病因诊断陷入僵局，救治压力巨大。
经前期干预，患者癫痫发作暂时得到控制并短暂脱离呼吸机，但随即出现认知迟钝、精神行为异常、反复发热等新问题。团队高度怀疑抗体阴性自身免疫性脑炎，调整抗癫痫药物，实施甲泼尼龙冲击治疗。不料病情再度恶化，患者出现Ⅱ型呼吸衰竭，需二次气管插管，同步叠加免疫球蛋白、血浆置换等强化治疗。
在ICU长达27天的抢救周期里，小杰与凶险病魔艰难对抗，家属在病房外日夜守候、心力交瘁。依托多维度精细化综合诊疗，当年6月中旬，小杰成功撤除呼吸机，脑电图恢复正常，顺利出院。
脱离重症监护并非治疗终点。出院后小杰仍每周发生2次全身性强直-阵挛癫痫，伴随认知减退、情绪暴躁等后遗症。复查显示炎症指标IL-6持续偏高，PET/CT提示双侧尾状核、壳核代谢异常，脑部炎症并未消除。医疗团队层层鉴别，排除病毒性、普通自身免疫性脑炎，结合患者前驱发热病史，最终确诊为罕见FIRES综合征。
据临床资料显示，FIRES是一类危重罕见神经炎症疾病，确诊难度高、治疗方案有限，整体预后不容乐观。明确病因后，徐祖才团队采用靶向药物托珠单抗，通过阻断IL-6受体从源头抑制脑部炎症。首次给药400毫克后，小杰重度癫痫发作大幅减少，发作间隔延长至三个月左右；后续依据炎症指标规律维持治疗，患者认知、反应能力稳步恢复。2022年末头颅磁共振复查提示双侧海马轻度萎缩，但临床症状已实现长期稳定控制，生活质量明显提升。
五年持续康复，小杰身体状态迎来全方位改善。激素治疗期间体重一度飙升至160余斤，如今回落至120斤，生活起居完全自理，认知、行动能力基本回归正常。重拾音乐爱好的他，回忆起ICU内医护不分昼夜的坚守，创作出《白衣的勋章》。
徐祖才教授介绍，小杰的成功救治，充分彰显该院神经内科对疑难、危重神经系统疾病的一体化综合诊疗实力，从生命支持、癫痫控制到免疫调节、精准靶向治疗，整套个体化精细化诊疗方案发挥关键作用。他同时表示，多数FIRES患者临床治疗手段相近，但很多人因心理崩溃、丧失康复信心影响预后。科室希望借助小杰的真实经历，鼓励全国同类罕见病患者坚持规范治疗，保持乐观心态，积极争取回归正常工作与生活。
“病魔终会消散，医者温暖长存。”这句留言藏在《白衣的勋章》歌曲评论区，也是众多患者的共同心声。对遵医附院神经内科全体医护而言，患者走出病痛、重拾笑容、拥抱新生活，就是独属于他们最珍贵、最耀眼的白衣勋章。
主创：王信 姚腾
一审：余从源
二审：余旭
三审：唐全寿
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